Pielęgniarka genetyczna to nowa specjalizacja w pielęgniarstwie, na którą – jak podkreśla prof. Anna Latos-Bieleńska z Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu – najbardziej liczą genetycy kliniczni i pacjenci wymagający diagnostyki genetycznej. Potrzebnych jest w Polsce 300 takich specjalistek.
„Zawsze przy diagnostyce genetycznej musi być wstępna i końcowa porada genetyczna. Również sam przebieg wizyty w poradni genetycznej jest bardzo specyficzny, odbiega od wizyty w innych poradniach specjalistycznych. Trwa znacznie dłużej i wymaga współdziałania zespołu, w skład którego powinien wchodzić lekarz specjalista genetyki klinicznej i pielęgniarka genetyczna”
– tłumaczy w rozmowie z Fundacją Rzecznicy Zdrowia prof. Anna Latos-Bieleńska.
Pielęgniarka genetyczna – jaki zakres kompetencji?
Zdaniem prof. Latos-Bieleńskiej, specjalisty genetyka klinicznego, pielęgniarka genetyczna mogłaby np. zebrać wywiad genetyczny z pacjentem, czego według nie na pewno nie może zrobić sekretarka medyczna. Dlaczego? Ponieważ wywiad rodzinny z profesjonalnym wykreśleniem rodowodu ujawnia różne bardzo osobiste rzeczy w rodzinie, różne choroby, o których nie pacjent nie powie sekretarce, ale pielęgniarce genetycznej i lekarzowi genetykowi – jak najbardziej.
Pacjent trafiałby więc najpierw do pielęgniarki genetycznej, która wyjaśniłaby mu, jaka jest specyfika poradni genetycznej, zebrała wstępny wywiad chorobowy i rodzinny z wykreśleniem rodowodu, przejrzała jego dokumentację medyczną i wyjęła z niej wszystko to, co jest ważne z punktu widzenia podejrzenia np. choroby rzadkiej. Dopiero w następnej kolejności pacjent udałby się do lekarza, który mając w ręku wstępny wywiad, mógłby dopytać o jakieś szczegóły, zbadałby pacjenta i podjął decyzję dotyczącą przeprowadzenia diagnostyki genetycznej, wyboru odpowiedniego testu genetycznego.
Od lekarza pacjent powinien wrócić do pielęgniarki genetycznej, która powinna mu wyjaśnić, jaki test zostanie u niego wykonany, poinformować go o przysługujących mu prawach i odebrać od niego świadomą zgodę na badanie wyrażoną na piśmie. Powinna również poinformować pacjenta, co będzie się działo z jego materiałem genetycznym po wykonaniu badania.
„Pielęgniarka genetyczna powinna pobrać materiał do badania. Czasem jest to krew, czasem wymaz z policzka czy próbka śliny, bo na ogół taki materiał jest pobierany”
– tłumaczy prof. Anna Latos-Bieleńska, dodając, że tak powinna przebiegać pierwsza wizyta w poradni genetycznej.
Na kolejnej wizycie lekarz powinien przedstawić pacjentowi wynik badania i odpowiedzieć na jego pytania.
Pielęgniarka genetyczna mogłaby ułatwić kontakt z innymi pacjentami
W przypadku rozpoznania choroby rzadkiej ważne jest również poinformowanie pacjenta o istnieniu stowarzyszenia osób ciepiących na to samo schorzenie, a w przypadku braku takiego stowarzyszenia – skontaktowanie go z innymi pacjentami. Tym również – zdaniem prof. Latos-Bieleńskiej – mogłaby się zająć pielęgniarka genetyczna.
Za swoją pracę powinna otrzymywać oddzielne wynagrodzenie, nie z puli przewidzianej dla lekarza. Byłaby rozliczana za świadczenie, jakim jest wizyta pacjenta w poradni genetycznej. Byłaby partnerem lekarza genetyka klinicznego.
„Są poradnie genetyczne, do których, żeby się dostać, czeka się nawet dwa lata, a do egzaminu specjalizacyjnego podchodzi rocznie jedynie 3-5 osób. Przy takim rozwoju genetyki, z jakim mamy do czynienia, przyrost liczby genetyków klinicznych jest za mały. Trzeba to rozwiązać inaczej, systemowo”
– mówi prof. Anna Latos-Bieleńska.
Z jej informacji wynika, że specjalizacją z pielęgniarstwa genetycznego są zainteresowani przede wszystkim studenci pielęgniarstwa i położnictwa. Jest przekonana, że wykształcenie 300 pielęgniarek genetycznych nie będzie stanowiło dużego problemu.
Zachęcamy do odsłuchania całej rozmowy Fundacji Rzecznicy Zdrowia z prof. Anną Latos-Bieleńską.
